Paskutinė vasario diena skirta retoms ligoms

Vasario 28- ąją yra minima Pasaulinė retų ligų diena. Pirmą kartą ji buvo paminėta 2008 metų vasario 29-ąją – retą, tik kas ketverius metus skaičiuojamą kalendorinę dieną. Kai jos nėra, minėjimas nukeliamas į vasario 28-ąją. Kaip sako pats Retų ligų dienos pavadinimas, jos tikslas yra atkreipti dėmesį į retas ligas ir jų poveikį žmonėms. Kita vertus, retumas yra sąlyginis skaičius – vienas iš dvidešimties žmonių vienu ar kitu savo gyvenimo periodu suserga reta liga. Vienas iš dramatiškų retų ligų aspektų yra tas, kad, bent kai kurios, galėtų būti pilnai ar dalinai išgydytos, tačiau, orientuojantis į plačiau paplitusias ligas, joms nėra skiriami nei moksliniai, nei materialiai ištekliai, nėra suteikiama formacija medikams.

Minint XI Retų ligų dieną į vyskupų konferencijas, į ligonių sielovadoje dirbančius dvasininkus ir savanorius, į geros valios žmones ir ypač į brolius ir seseris, kurie serga retomis ligomis, bei jų šeimos narius kreipiasi kardinolas Peter Turkson, Tarnavimo visapusiškai žmogaus pažangai dikasterijos prefektas.

Šiemetiniame laiške jis atkreipia dėmesį į mokslinius – medicininius tyrimus. Nepaisant didelės pažangos, tūkstančiai retų ligų dar menkai pažįstamos, trūksta priežiūros ir vaistų jomis sergančiais – 400 milijonams žmonių. Kai kuriais atvejais trūksta net pačių elementariausių žinių. Tai vienas iš pagrindinių dalykų, į kuriuos reikia atsižvelgti.

Yra žinoma, kad tarptautinių vaistų gamintojų didžiosios investicijos aplenkia retas ligas ir beveik visada nukreipiamos į labiausiai paplitusių patologijų tyrimą. Todėl retos, genetinės ligos kartais vadinamos „našlaitėmis“ ir dažnai tik patys jomis sergantys ligoniai, susibūrę į asociacijas, yra vienintelis apie jas kalbantis balsas. Jei ligos ir vaistai yra „našlaičiai“, negalime palikti „našlaičiais“ pačių asmenų. Kiekvienas ligonis turi būti priimtas, mylimas, jokia liga neturi jo pasmerkti apleidimui ir atskirčiai. Tai Jėzaus mokymas: niekas, taip pat ir liga, nepanaikina asmens orumo.

Kardinolas Turkson paragino vyriausybes ir įmones skirti fondų retų ligų tyrimui, pasidalinti turimomis žiniomis apie jų diagnostiką ir gydymą.

„Ypač kreipiuosi į medicinos industriją, kad savanoriškai skirtų pelno dalį tirti retoms ligoms. Tai iš tiesų skubu ir neatidėliotina“, rašo kardinolas, dėkodamas visiems, kurie tai jau daro. Bažnyčia, pasak jo, per jai priklausantį medicinos tinklą ir tyrimų centrus, stebi retų ligų paliestų žmonių padėtį ir sąlygas. Popiežius Pranciškus paprašė, kad šie asmenys būtų Tarnavimo visapusiškai žmogaus pažangai dikasterijos prioritetas, pažymi kardinolas Turkson. „Meiliai Bažnyčios Motinos globai patikiu visus asmenis, kurie paliesti retų ligų, jų šeimas, medicinos darbuotojus ir visuos tuos, kurie kasdien drąsiai stovi šalia jų“, rašo ganytojas laiško pabaigoje. (Vatikano radijas)